船夫/文
“渡过”家长群有一个孩子,14岁初二发病,到现在已经有14个年头了。人生最宝贵的青春年华,都在与病魔为伴,听来让人唏嘘。家长带孩子四处求医,更是苦不堪言。
应家长要求,我和“渡过”家长群答疑组成员一起,为孩子做了一次病情讨论。现公开发布,供其他家长参考。
一、年-年,第一个四年,病情慢性发展的四年。
孩子在初中,有一次相对比较严重的抑郁、焦虑发作。这是她第一次发病。服药一个月后,症状大幅缓解。后来大部分时间都没有吃药,带着轻微的抑郁、焦虑症状学习。
讨论:似病非病,要不要吃药?
1.症状不是很严重,可吃也可不吃药的情况下,要不要吃药?如何正确识别抑郁反复发作和普通心理问题或短暂性的应激障碍、适应性障碍?
从这个案例看来,如果是抑郁发作的话,早吃药,彻底消解症状,好过不吃药“硬扛”。不吃药,不彻底根治,保不准病情迁延,几年后症状加重变成难治型。
2.发病初期,要不要用稳定剂?如何正确识别软双相?
现在孩子确诊是双相,但当时的确没有任何躁的迹象,家族也没有双相遗传背景。这样,不能仅仅凭起病年龄小,只是焦虑和轻微抑郁症状,就长期吃稳定剂预防。
当然,四年是一个漫长的时间段,孩子有没有间歇自愈、情绪正常的平稳期?有没有反复发作的特点?有没有由于波动太小,而被家长忽视?这个是存疑的。
3.初次表现为抑郁发作的双相障碍,有没有可能存在长达几年的抑郁期而不转相?
从这个案例看来,这种可能性是存在的。
二、年-年,第二个四年,错过最佳正确诊治时间的四年
孩子在北大六院诊断为抑郁症。每天2颗舍曲林,能基本维持“正常”生活、学习状态。但情绪起伏大,大约有15%的时间处于显著的心情愉悦和精力旺盛的状态。
这个时期,具备一定的快速循环的特征,应该尽早做出双相、至少疑似双相的诊断。可惜长达4年未能正确诊断,错过了最佳治疗期。抑郁药的长期使用,诱发了快速循环,并使易激惹特质慢慢内化、固化。
讨论:要不要按双相治疗?
1.病患、家长在面诊时,务必准确描述病情。
家长和孩子,当初在和主治医生做病情描述时,没有准确表达,是导致误诊的主要原因。家长当初多次面诊,只字未提“开心”状态。
2.医生是可以信赖的吗?
答案是肯定的,但医生也会犯错误,甚至不止一次。孩子虽然能够坚持学习和生活,但状态之差,已经远不止抑郁症治疗的残余症状。抑郁症1-2年疗效不好,即使不能怀疑双相,但至少应该归于难治型抑郁症,需要尝试换药,并且通常要有两种或两种以上药物合用。
漫长的4年,只用一种药物维持治疗,只部分缓解抑郁症状。从这个意义上讲,医生是有责任的。
3.何种状态才是“正常”生活和学习状态?“病态”和“带症状生活和学习的状态”有什么区别?
“不吃药,什么都干不了”,吃药后,至少能“正常”工作和生活。正是基于这个判断,家长放弃了对疾病进一步深化治疗的意愿,错过了最好的按双相治疗的时期。
正常抑郁症的有效治疗,都会或多或少有残余症状。一般表现为动力不足;容易疲劳;有点睡眠障碍;或遇到突发压力、应激事件、气候变化情绪小幅度波动等,这不必太在意。但是,如果情绪经常没有缘由地出现大的起伏,就要警惕不是残余症状,而是病本身的症状。
4.长期服用抑郁药会导致单相变成双相吗?
理论界存在争议,但至少是诱发躁相和快速循环出现的重要外部因素。
三、年7月到9月,医院治疗。诊断精分,每天吃大量的中药和1.5mg的利培酮。
1.医院治疗。
2.精神类疾病的治疗,建议中药只作为辅助调理用药。
四、年-年,第三个四年。按难治性抑郁治疗,是病情向难治型发展的四年。
期间孩子曾住院,诊断抑郁症加社交恐惧。精神状态以及情绪循环起伏的幅度加大。开始采用2-3种药物组合,所用的赛乐特和文拉法辛都有较强的转躁性。
讨论:要不要换药?隔多久换?
1.如何客观评价一组药物的疗效?要不要换药?
评价一组药物的疗效如何,一方面要看症状的改善程度多少,另一方面也要对比以前药物的疗效。本案例的2个药物组合使用后的情绪病态波动幅度,比原来的更大,故应该尝试新的药物组合。
2.如果一组药物的疗效不理想,要间隔多长时间才换新药?
本案例的2组药物,治疗效果都不理想,但平均每组服用了2年。间隔时间太长。其实,考察新启用的药物的疗效,正常需要三个月左右时间。如果不理想,要果断撤换。
3.是不是精神疾病治疗不彻底、拖的时间越久,越难治疗?
从本案例看来,是这样的。
五、年至今,开始双相治疗,面临情绪平稳和动力不足的两难的局面,典型的难治性双相障碍
讨论:要不要换医生?何时换?
在回答核心问题之前,我们来仔细分析几位名医的用药思路、脉络,看看他们的治疗方案是否科学、有独到之处?
◆A主任确诊双相,用拉莫三嗪、德巴金、喹硫平稳定剂组合。病情好转,但存在焦虑、动力不足等抑郁症状。
◆B主任第一次调药:在原来医生用药的基础上,把德巴金从mg增加到mg,并增加文拉法辛。病情没有改变,相反激惹增加。本次及以后的多次调药,根据睡眠、焦虑情况,又酌情使用劳拉。
◆B主任第二次调药:一个月后,维持稳定剂不变,把抗抑郁药调整为百忧解,合用氨磺必利一个月以增加动力。病情有改善。
◆B主任第三次调药:一个月后,停氨磺必利。尝试减少德巴金mg,以减少稳定剂对于情绪和动力的压制。
◆B主任第四次调药:一个月后,尝试再减少德巴金mg,并加舒肝解郁胶囊4粒。
◆B主任第五次调药:一个月后,孩子受失恋应激事件影响,抑郁加重。把百忧解增加到4粒,并新加百适可3粒,并加舒肝解郁胶囊至6粒应对。
◆B主任第六次调药:一个月后,应激事件影响减小,把百忧解减少至2粒,舒肝解郁胶囊减少至4粒。
◆B主任第七次调药:一个月后,尝试减小喹硫平至mg,孩子脾气加大。
◆B主任第八次调药:一个月后,加回喹硫平至mg。
◆B主任第九次调药:一个月后,鉴于抑郁加重,减少德巴金至mg,换百忧解为4粒SNRIs的米那普伦,加上3粒的SRRIs的百适可组合。停舒肝解郁胶囊。
◆B主任第十次调药:一个月后,开始尝试加稳定剂,减少抑郁药。德巴金增加至mg,减少米那普伦至3粒。
◆B主任第十一次调药:一个月后,孩子住院,调整抗抑郁药为1.5粒的文拉法辛和25mg的舍曲林。
◆B主任第十二次调药:一个月后,由于文拉法辛增加激惹,逐渐减少直至停掉。在后面几个月,逐渐增加喹硫平至mg.睡多,孩子缺乏活力。
◆B主任第十三次调药,也是最后一次调药。从初次调药算起,历时一年半,进一步增加稳定剂。德巴金调至mg,喹硫平调至mg。抗抑郁药改用动力性好、致躁性弱的安非他酮。但效果依然不好。至此,家长失去耐心。
家长开始转向C主任求治。
◆C主任第一次调药:继续B主任的调药思路,维持稳定剂组合不变,加大拉莫三嗪至mg,尝试最新的抑郁药阿戈美拉汀。
◆C主任第二次调药:一个月后,效果依然不理想。调换抑郁药的努力进入死胡同,开始尝试调换稳定剂和精分药的治疗方案。用碳酸锂mg代替德巴金mg,用10mg的阿立哌唑代替mg的喹硫平。
◆C主任第三次调药:一个月后,减停抑郁药阿戈美拉汀。以后,不断调整碳酸锂和阿立哌唑的用量。病情反复、不稳。期间家长曾自行调用阿立哌唑。
治疗效果依然不好,家长焦虑情绪加剧。因和C主任的沟通不顺畅,转回北京六院就近治疗。新的医生在C主任用药基础上,换阿立哌唑回喹硫平,尝试加抗抑郁药氢溴酸西酞普兰。
分析以上调药过程,B主任的调药思路是:前期尝试减少稳定剂,增加抑郁药,并不断调配抑郁药组合;后期尝试增加稳定剂,减少抑郁药,并尝试用温和的抑郁药。C主任在B主任的基础上,穷尽了更换抑郁药方案后,开始着手尝试改变稳定剂。他们调药的思路,清晰合理,有条不紊,合乎科学和逻辑。
讨论:
1.是否需要找有名医看病、调药?
分析本案例几位名医的用药,确实有独到之处,对于久治不愈的患者,建议找他们看病,并保持足够耐心,全程遵照医嘱治疗。否则,医院治疗。
2.如何看待B主任调药1年半,病情却没有大的改善?
精神疾病是一类个体差异巨大的疾病,药物治疗是一个不断试错的过程,即使临床经验十分丰富的B主任也不能确保成功。正是B主任一年多来的不断调药,为找到将来的终极最优方案,打下了坚实的基础。
3.要不要换医生,隔多久换?
结合本次案例的经验、教训,对于有名望的医生,即使效果不理想,也建议一跟到底。对于普通医生,如果治疗效果不好的话,建议半年到一年之间更换。
4.躁相不充分,但如果长期按抑郁症治疗不彻底,可否按双相治疗?
从本案例来看,时间足够长(2-3年)的话是可以的。
5.要不要自己调药?
结合本案例的情况来看,还是不建议。孩子家长自行调用阿立哌唑,是对C主任治疗的极大干扰,一定程度导致了患者家长和医生沟通不畅。
六、我对于本案例的建议
◆用药方面:
在B主任和C主任等医生大量调试稳定剂和抑郁药的基础上,可以形成一个大致的判断:稳定剂有较大的调整空间,应该作为主药;抑郁药调整的空间很小,作为辅助用药尽可能少用或不用。具体方案可再细致讨论,不赘述。
◆心理治疗方面:
心理治疗应当建立在药物充分有效、病情得到基本控制的基础上。本案例中,患孩排斥心理治疗,加上病情始终不能稳定,因此,不建议强行采用心理治疗。如果将来时机成熟,建议及时跟进,以提高对药物的应答,减少对于药物的依赖。
假如孩子在发病初期的学习障碍阶段,接受高密集、大力度的正强化认知训练,结果会如何呢?我是持怀疑态度的。因为缺乏维持长期高效的外在环境和内在动力,干预之后病情反复,应该是大概率的事情。
◆求医方面:
一是心态上,要保持接纳和警觉的平衡。既要有平静看待疾病、接纳孩子状态的平常心,又要有不懈怠、不麻木,给孩子寻求更多药物改善空间的警觉心。
二是寻求药物治疗和心理社会干预的平衡。重视对孩子的病情及服药状态的观察,并且要学会观察重点,才能向医生准确汇报孩子的症状。
三是就医方面,寻求谨慎和信任的平衡。在药物方面信任专业医生。
◆家长学习、成长方面:
本案例一个最为珍贵的经验和教训是,家长应该学习一定的精神疾病方面的知识。这对于孩子尽快确诊,合理治疗,少走弯路,会有很大帮助。
一方面,在和主治医生描述病情时,能抓住重点,过滤掉不必要的细枝末节,为医生正确诊断提供条件。
另一方面,如果家长知识足够丰富,在医生用药方面,可以把自己和孩子平时亲密接触时获取的情况准确告诉医生,供其参考。
家长学习知识的最佳途径,莫过于和其他家长交流互动。尤其是像“渡过”家长太原治疗白癜风的医院太原治疗白癜风的医院