10年前,家住大武口的余华(化名)得了一种怪病:整个身体经常不听使唤地“手舞足蹈”,最后严重到无法走路,不能自己吃饭,瘫软在床上,每天饮食起居由丈夫照顾。经过医生诊断,她患上了“舞蹈症”,一个有着美丽名字却很残酷的罕见病,让丈夫邵东强(实名)倾尽积蓄,贷款并借钱为她看病。目前,医院通过深部脑刺激手术(DBS),患者已有所缓解。
舞蹈症。图片来自网络
新消息报记者邱曦
四肢抽动如“跳舞”
余华今年50岁,是地地道道的农民,一家人靠种地生活,可就在年的一天,余华和邵东强在田里干活,随便拌了两句嘴,余华便倒地打滚,之后就出现了一些奇怪的症状,但还不是很严重,没有影响生活。
年,余华病情加重,身体抽搐,四肢开始抖动。由于儿子在西安工作,邵东强便带着余华到西安看病,专家确诊为亨廷顿舞蹈病。当时专家表示该病影响寿命,不能治愈,只能用药控制,而且药要长期吃。“我算了一下,那些药平均每天要20多块钱,再加上生活费,一个月至少元,对于我们农民负担太重,但吃药后一个月,看着妻子能站起来走路,我特别高兴。”邵东强眼里多了很激动,也有了希望,他说听到要看着妻子无法治疗而死亡的字眼,邵东强不认命,他在内心中告诉自己:一定要救活和她生活了30年的妻子。从此他到处打听并了解该病,希望找到合适的治疗方案。
据了解,亨廷顿病又称慢性进行性舞蹈病,是一种常染色体显性遗传性神经退行性疾病。患病率约为5-7/万。主要病因是第四号染色体上的亨廷顿基因发生变异,影响神经细胞的功能,从而引起舞蹈样不自主运动、认知和精神障碍等症状。一般患者在中年发病,表现为舞蹈样动作,随着病情进展逐渐丧失说话、行动、思考和吞咽的能力。药物治疗主要为缓解症状,常伴有难以耐受的药物不良反应,且逐渐失效,目前尚无阻止或延迟该病发生、发展的方法。患者病情大约持续发展10-20年,并最终导致患者死亡。
贷款、借钱为妻子治病
据了解,余华外婆及母亲曾为舞蹈症患者,均因舞蹈症而英年早逝。“我不想妻子这么年轻就死去,我一定要让她康复,我相信她能站起来走路,可以自己吃饭。”邵东强坚定地说。
去年9月,余华不慎摔倒,病情加重。“她整个身体不停地抽搐、抖动,每天躺在床上或者坐轮椅。”邵东强无奈地说,他每天喂饭给她,上厕所也是双手抱紧她的腰,一刻也不敢放松,慢慢地,她说话也说不清了,只能眼神交流。听说北京有新的技术,能治疗妻子的病,今年2月,他便带着妻子到北京看病。专家介绍,可以治疗但费用大,需要在大脑里安装起搏器,进口的32万左右,国产的15万到20万。摸着包里仅有的2万元,邵东强有些无助,这些钱已经是他所有的积蓄了。他没有多想便带妻子回来筹钱,他想:就算砸锅卖铁也要看好妻子的病。
回来后,邵东强来到黄河农村信用社贷款,说明情况后,工作人员来到家中,余华正坐在轮椅上抖动着,看到此情此景,银行不到一周时间就批下10万元贷款。邵东强又从亲戚朋友中借了10万,准备到北京做手术。
舞蹈症患者的福音:深部脑刺激
后来为了能报销,邵东强先带妻子住医院,然后转院到宁医大总院。该院神经外科主任王峰告诉他不用到北京做,他们可以做手术,省去很多费用。
经过讨论研究,2月28日,医院神经外科首次为舞蹈症患者进行了深部脑刺激手术(DBS)。其经过术前仔细评估和精确定位,术中细心操作,最终按照预定靶点顺利完成双侧颅内电极植入。术后1周又顺利为患者植入皮下脉冲发生器。开机后,患者肢体不自主抖动消失,目前已康复出院。
王峰介绍,DBS手术属于神经调控的一种,最早运用治疗帕金森氏病,而后逐渐用于疼痛、癫痫、强迫症的脑深部核团电刺激治疗。经临床实践验证,神经调控技术也同样适用于除帕金森病外的其他运动障碍性疾病,如:舞蹈病、肌张力障碍等疾病,也可以通过选择有特异性的靶点,运用脑深部电刺激术来缓解症状、提高生活质量。
昨日,邵医院,对大脑植入的仪器进行调试。记者看到,余华抖动明显改善,没有以前剧烈,在丈夫的搀扶下也能站起来走路。“手术后,效果很明显,之前严重到整个身体都是瘫软的,现在已经能自己做起来了,在院子了扶着也能走。现在还能开口说话了,只是有点模糊。”邵东强很欣慰,这次调试好了,医生说效果会更好。
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